Isaque tem 7 anos mora em Itatim, no
interior da Bahia, ele tem Encefalopatia epiléptica com ponta onda contínua do
sono, nesse período as crises se apresentaram resistentes a várias drogas, e a
vários esquemas terapêuticos, essa forma de epilepsia é muito grave com risco
de involução no desenvolvimento neuropsicomotor, o quadro dele começou a
agravar progressivamente em dezembro de 2015, tendo dificuldade de controlar os
movimentos da boca deixando de falar e deglutir, essa forma de apresentação
clínica é muito rara e já está em investigação genética, Isaque foi internado com
desnutrição, tendo perda de mais de 4 kg, manteve-se com dieta via sonda
nasoenteral desde o início do internamento, foi submetido à Pulsoteria durante
5 dias, sessões de eletroestimulação, fez uso constante uso de atropina
sublingual para conter o excesso de salivação e também fez uso de
imunoglobulina durante 11 dias.
Por conta do difícil controle do
quadro foi introduzido o Canabidiol, indicado para formas graves de epilepsia
não controladas, droga ainda não comercializada no Brasil, foi observado desde
então melhora progressiva na apraxia, na vocalização, na interação social,
melhora no padrão do sono condizente com a melhora do padrão de ponta onda
continua do sono, e em movimentos finos, no momento Isaque voltou a ter crises,
o que o impede de ter uma vida com qualidade, ele faz uso contínuo de Etoxim,
Valpakine, Frisum e uma dose defasada do Canabidiol necessitando de ajuste, os
pais conseguiram na Justiça através de uma Liminar, porém o Estado não cumpriu
até o momento, o Frasco com 30 ml custa em media de RS 450,00, dose suficiente
para 3 dias e meio, que eles não tem condições de manter os custos de todas as
medicações, e contam com ajuda de amigos
e familiares, eles querem somente a oportunidade de dar ao filho uma vida
digna, as crises não caminham ao mesmo tempo que os trâmites legais, elas não
esperam, não podemos nos calar diante de um governo que quer deixar de oferecer
medicamentos de alto custo a pessoas que estão sofrendo precisando de
tratamento, Isaque é apenas um na multidão, existem muitas crianças precisando
de ajuda, juntos nossa voz ganha força, vamos copartilhar, ajude depositando
qualquer quantia, Isaque precisa da sua ajuda.
CONTA BRADESCO
Agência 5069-5
C. Poupança 1000068-8
ISAQUE DA SILVA ANDRADE
Criativa On Line
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